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La Asociación Iraila entrega 50.000 euros al grupo de Investigación en Cáncer de La Fe

  • Los padres de la pequeña concursante de La Voz Kids, que falleció a los 11 años, muestran su satisfacción por poder cumplir el deseo de su hija
  • El director del IIS La Fe destaca que la sociedad civil es cada vez más consciente de la importancia de la investigación sanitaria
  • Cada año se diagnostican cerca de 1.100 nuevos casos de cáncer infantil

 

Valencia. El presidente de la Asociación Iraila (Iniciativas para la Financiación de la Investigación del Cáncer Infantil), Juan Latorre, y padre de la concursante de La Voz Kids que falleció a causa de un cáncer infantil a los 11 años, ha firmado hoy un convenio de colaboración con el director del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), José Vicente Castell, por el que la ONG ha entregado los 50.000 euros recaudados en los últimos meses al Grupo Acreditado de Investigación en  Cáncer, dirigido por la dra. Victoria Castel, e implicado de forma muy activa en la investigación clínica y traslacional en neuroblastoma.

 

Durante el acto, el padre de Iraila ha mostrado su satisfacción por haber podido cumplir el deseo de su hija quien, según recordó, había manifestado en repetidas ocasiones que quería "hacerse famosa, para donar dinero a su oncóloga y que ésta chafase y machacase al bicho del cáncer". La recaudación ha sido posible gracias a donaciones de ciudadanos anónimos y a los beneficios generados con el homenaje a Iraila, "Música y Solidaridad", el 29 de julio en el Palau de La Música de Valencia, y del III Festival de Música de Cámara de Cullera, celebrado en septiembre. 

 

Iraila Latorre Ruiz falleció el pasado 10 de marzo en Valencia, víctima del cáncer que padeció durante 5 años. Cien días después de su muerte, sus padres y un grupo de amigos de la familia constituyeron la Asociación en memoria de la pequeña, con la finalidad de realizar todo tipo de actividades, principalmente de tipo artístico, para recaudar fondos destinados a financiar proyectos de investigación sobre el cáncer infantil que permitieran ayudara a mejorar la esperanza de vida de los niños enfermos de cáncer.

 

En los últimos cinco meses la Asociación ha conseguido recaudar 50.000 euros que se destinará a un proyecto de investigación en neuroblastoma, que se desarrollará en el IIS La Fe, y que centrará el trabajo en avanzar en la medicina personalizada o de precisión para los niños y niñas con neuroblastoma de toda España.

 

Para lograr este objetivo se desarrollará un modelo que asegure que "el análisis del paciente y del tejido tumoral desde el momento que se diagnostica un caso nuevo o una recaída. Así se facilita la inclusión del paciente en ensayos clínicos basados en la integración del riesgo clínico y biológico", ha explicado la dra. Adela Cañete, responsable del proyecto.

 

El director del IIS La Fe ha agradecido esta donación, así como otras iniciativas que están permitiendo dar visibilidad al trabajo "silente pero necesario que desarrollan los investigadores". En este sentido, ha agradecido el espaldarazo que supone para los investigadores las donaciones, y ha recordado otras iniciativas como la Gala Solidaria para recaudar fondos para la investigación contra la leucemia que tendrá lugar el próximo viernes 14. "El hospital La Fe investiga para vosotros, y ahora nos ayudáis para que este trabajo sea posible".

 

En el acto también han estado presentes Amparo Ruiz Salvador, secretaria de la Asociación y madre de Iralia, y Nick Skelton, tesorero y asesor musical de la Asociación, otros padres de niños y niñas con cáncer, e investigadores del IIS.

 

Más de mil nuevos casos de cáncer pediátrico cada año

 

Cada año se diagnostican en España 1.100 casos nuevos de cáncer pediátrico, y es la primera causa de muerte por enfermedad entre la población infantil. Es diferente al de los adultos y necesita investigación específica para encontrar tratamientos adaptados, destaca la Dra. Castel. "Los ensayos clínicos de nuevos fármacos para oncología infantil son muy escasos y por ello en torno al 50% de los medicamentos que se prescriben no han sido específicamente desarrollados para uso pediátrico". En muchos casos se adaptan las dosis de tratamientos para adultos, aunque los expertos alertan que su toxicidad es diferente.

 

La Fe, donde Iraila recibió tratamiento, es uno de los centros de referencia en este campo, acreditado por el consorcio Innovative Terapies for Children with Cancer como coordinador para los ensayos clínicos internacionales de cáncer en niños que se lleven a cabo en España. Esta entidad aglutina a los centros europeos líderes en investigación de nuevos fármacos en oncología pediátrica.


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