¿Cómo trabajamos?

 

Antes de la primera visita el paciente ya ha sido contactado por teléfono a fin de obtener información sobre su familia para avanzar con la realización de un árbol familiar de utilidad para su estudio.

 

La primera vez que acuden los pacientes a consulta, salvo que se exprese otro deseo, intentamos que los familiares sean citados juntos para aprovechar las partes comunes de explicaciones. Inicialmente son atendidos por enfermería para revisar sus datos clínicos y algún dato de la historia familiar que hubiera quedado pendiente de concretar en la llamada telefónica previa. El mismo día serán atendidos por uno de los médicos de la Unidad durante habitualmente 30 minutos.

 

Las revisiones sucesivas pueden ser presenciales o telefónicas. Recibirá la citación por correo ordinario en su domicilio y se le avisará 24-48h antes por SMS. Puede adicionalmente consultarlas en el portal de sanidad.

 

Las revisiones sucesivas suelen ser más cortas en duración y habitualmente sólo le atenderá un médico, salvo que se aconseje realizar un análisis de sangre ese mismo día, pues en ese caso la enfermera realizará la extracción.

 

Antes de la primera cita, le proporcionaremos el teléfono y correo electrónico de la Unidad por si usted o su médico de atención primaria o su especialista en su centro de origen precisan ponerse en contacto con nosotros, así como el contacto con distintas asociaciones de pacientes que pueden serle de su interés.

Los motivos más habituales para esos contactos son:  adelantar o modificar su cita, proporcionar resultados de otros centros suyos o de algún familiar cuyo contenido es importante para completar nuestra atención hacia usted, comunicar incidencias en la evolución clínicas o en la prescripción electrónica (por ejemplo, desabastecimiento de fármacos). La solicitud de informes debe realizarse a través del Servicio de Antención e Información al Paciente (SAIP) del Hospital La Fe.

 

En la primera visita le facilitaremos el vínculo de internet que le lleva a nuestra página web donde se encuentra alojada la Guía de Acogida al Paciente con una cardiopatía familiar que contiene información detallada de todos los puntos de esta web.

 

 

¿Siempre se realizan estudios genéticos?

 

Los conocimientos en las causas genéticas de las cardiopatías familiares han crecido mucho en las últimas décadas por lo que es muy probable que durante la primera visita o en visitas sucesivas se le ofrezca la posibilidad de realizar un estudio genético muy amplio al paciente que actúe de probando en su familia. Si en él/ella es posible determinar la causa de la enfermedad en su familia, entonces se propondrá a los familiares de primer grado realizarse un estudio genético dirigido a la mutación de interés. El médico tendrá en cuenta todas las variables relevantes para proponer o no la realización de un estudio genético. Se le informará debidamente de las implicaciones de realizar un estudio genético y, si está de acuerdo, firmará un consentimiento informado.

 

 

¿Puedo contribuir a la ciencia y/o beneficiarme de ello?

 

Dado que actualmente estamos inmersos en distintos ensayos clínicos, es posible que, para complementar el tratamiento estándar avalado por guías de práctica clínica, se le proponga la participación en tratamientos más novedosos, aun en fases previas a su comercialización, gracias a alguno de esos ensayos clínicos.

 

Asímismo, es posible que se le invite a participar en proyectos de investigación en los que trabajamos a fin de avanzar en nuestro conocimiento sobre las cardiopatías familiares, darlo a conocer a otros profesionales y tratar así de mejorar los diagnósticos y tratamientos que ofrecemos para ayudar a estos pacientes. La investigación de la Unidad de Cardiopatías Familiares se realiza a través del Grupo Acreditado CAFAMUSME, reconocido por el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.

 

Si además desea contribuir económicamente a la investigación en cardiopatías familiares también puede hacerlo. El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, como entidad sin ánimo de lucro, acogida a la ley 49/2002 del régimen fiscal de entidades sin ánimo de lucro e incentivos fiscales al mecenazgo gestiona las donaciones económicas de particulares y entidades interesadas en apoyar las actividades de investigación del Grupo Acreditado CAFAMUSME (ligado a la Unidad de Cardiopatías Familiares). Las donaciones efectuadas por particulares conllevan una deducción por lo que se emitirá un certificado de donación desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.