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La Fe acoge un curso sobre formación en hemofilia para tratar los modelos de cuidado que generan valor
La Fe acoge un curso sobre formación en hemofilia para tratar los modelos de cuidado que generan valor
- El Hospital La Fe cuenta con una población de pacientes con hemofilia A y B en profilaxis que ronda los 160 pacientes
- La Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe actúa como centro de referencia nacional
València (29.06.23). El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido el curso Formación en Hemofilia; modelos de cuidado con generación de valor. Un curso coordinado por la Unidad de Hemostasia y Trombosis y organizado por la Asociación Valenciana de Hematología y Hemoterapia que ha servido a los asistentes para compartir conocimientos fundamentales y avanzados en coagulopatías congénitas.
En el curso, al que han asistido personas expertas en esta disciplina, se han compartido experiencias clínicas para, por un lado, permitir ofrecer a los pacientes una atención integral que les acerque a la excelencia en la práctica clínica. Y, por otro lado, permitir una introducción a la investigación en este campo para profundizar en el conocimiento de la enfermedad y crear nuevos conceptos y oportunidades para el mejor diagnóstico, tratamiento y monitorización de la enfermedad, explica el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis Hospital La Fe.
La hemofilia es una enfermedad rara que reúne unas condiciones que la hacen especial, en particular los importantes desarrollos recientes en el campo del tratamiento y seguimiento, añade el doctor. En el Hospital La Fe, la población de pacientes con hemofilia A y B en profilaxis es de unos 160 pacientes, que son visitados periódicamente.
En España se estima que la población de pacientes con hemofilia A y B se sitúa en torno a 3.500 casos, siendo una tercera parte de ellos formas graves de la enfermedad. En la Comunitat Valenciana el censo es de unos 500 pacientes con unos 180 pacientes con formas graves.
La Unidad de Hemostasía y Trombosis del Hospital La Fe actúa como centro de referencia nacional, indica el doctor Bonanad, y por tanto asume el manejo integral de estas enfermedades. La trayectoria como unidad de estas características es cercana a los 40 años y este largo camino ha permitido desarrollar un centro que aplica de forma real el abordaje multidisciplinar de la enfermedad.
Esta unidad, prosigue el doctor, es posiblemente el segundo centro más grande de manejo de la hemofilia de España en estos momentos. Por este motivo, los pacientes tienen acceso a las últimas opciones terapéuticas comercializadas y también a productos en investigación dentro de los ensayos clínicos. La actividad de publicación es relevante y se han obtenido premios en ciencia básica de la mano del grupo acreditado de Hemostasia, Trombosis, Plaquetas y Biología Vascular.
Además, se utilizan sistemas de registro personal de tratamiento y complicaciones con plataformas web y aplicaciones móviles, estudios de investigación relacionados con nuevas tecnologías de diagnóstico por imagen o aplicación de estudios de Big Data.
El curso se ha desarrollado a lo largo de cuatro bloques diagnóstico, seguimiento, tratamiento e investigación combinado con visitas de inmersión a varias de las unidades que conforman el grupo multidisciplinar, como son, Hematología, Farmacia, Diagnóstico por la Imagen, Laboratorios y la Facultad de Fisioterapia. Los alumnos han podido recibir no sólo conceptos teóricos, sino que han podido comprobar cómo se aplican en una unidad de referencia nacional para el manejo de las coagulopatías hemorrágicas hereditarias y adquiridas.