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La Fe cuenta con un protocolo pionero para facilitar la donación de órganos en pacientes con ELA

Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Fe cuenta con un protocolo pionero para facilitar la donación de órganos en pacientes con ELA


• 21 hombres y mujeres con esta enfermedad se han acogido a este protocolo para poder donar órganos al final de su vida.


• La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura y cada año se diagnostican 100 nuevos casos en la Comunitat

 

València (20.06.20). El Hospital La Fe de València cuenta desde hace cuatro años con un protocolo pionero para facilitar la donación de órganos en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica al final de su vida.

 

"Son personas dispuestas a hacer todo lo que esté en su mano por los demás, pese a que nosotros no podamos curarles de su enfermedad". La frase es de Juan Francisco Vázquez Costa, neurólogo, investigador y coordinador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital La Fe y podría resumir la infinita generosidad de los 21 hombres y mujeres que se han acogido, desde su pionera aprobación hace cuatro años, a este protocolo.

 

“ La generosidad de estos pacientes ya ha hecho posible que otras 19 personas reciban ese órgano (riñón, hígado e incluso pulmón) que necesitan para aferrarse a la vida. Personas a las que cada 21 de junio, Día Mundial de la ELA, recordamos para mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de su enfermedad” ha añadido el doctor Vázquez.

 

Cada año se diagnostican en la Comunitat Valenciana unos 100 nuevos casos. Un centenar de vidas, y las de sus familias, truncadas por una enfermedad degenerativa devastadora que avanza hasta la parálisis total de la persona y compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto.

 

En pleno uso de sus facultades, desde 2016, casi una de cada dos personas tratadas por ELA en La Fe se muestra dispuesta a donar sus órganos, y así salvar vidas, cuando la enfermedad llegue a su fase final. De ellas, hasta ahora 21 personas han firmado el consentimiento informado para que llegado el momento se produzca la donación: 7 ya han cumplido su voluntad, 7 más lo harán cuando llegue el momento y otras tantas no han podido acogerse al protocolo porque las exigencias de inclusión son estrictas.

 

Entre otros requisitos, hay que ser menor de 70 años y no haber padecido cáncer ni enfermedades transmisibles. También se excluye a los pacientes con ELA de origen genético (entre el 10% y el 15% de los casos) para evitar trasplantar órganos con mutaciones, según explica Juan Galán, coordinador de trasplantes de La Fe. Además, es necesario que el fallecimiento se produzca en el hospital en condiciones controladas, para poder proceder a la extracción y correcta conservación de los órganos.

 

Los y las donantes eligen decidir sobre su propia muerte: cuándo ingresarán en el centro, quién los acompañará y cuál será la última imagen que verán antes de apagar las máquinas que alargan artificialmente su vida.

 

Durante la despedida, las y los pacientes reciben sedación y aguardan lo inevitable y siempre se antepone su bienestar a cualquier otra circunstancia, incluso a su deseo de ser donantes. De hecho, si el proceso se complica, prima el derecho a una muerte digna a la voluntad de donar.

 

Hasta ese último recuerdo, tanto las personas diagnosticadas de ELA como sus familias reciben el apoyo de la psicóloga de la Unidad, Amparo Martínez, quien pone todo su empeño en lograr que "tengan una feliz vida y una buena despedida".

 

Un cometido tan duro como gratificante porque, explica Martínez, "al realizar las voluntades anticipadas, la persona con ELA percibe que recupera el control de su vida" y siente que, en cierto modo, compensa la dependencia para respirar, tragar o hablar que la enfermedad le impone conforme avanza. "El donar los órganos a otras personas permite aumentar un sentido de trascendencia y de compasión, dando un plus al sentido de la existencia", apunta Martínez.

 

Una losa inimaginable que trata de aliviar el programa de donación, que da cobertura ética y legal a las personas con ELA que quieren ser donantes y que se alinea con la apuesta de la Conselleria de Sanitat para que cuenten con una atención que potencie su autonomía en la mayor medida posible.


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