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La Fe celebra la Primera Jornada de Encuentro de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago

(Valencia 31-01-2018). El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha celebrado, recientemente, la Primera Jornada de Encuentro de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago en la Comunitat Valenciana organizada por el Servicio de Cirugía Pediátrica. Durante la reunión se ha dado a conocer la Primera Asociación de Atresia de Esófago Nacional (ATESOFAGO) creada por familiares de menores nacidos con esta enfermedad rara.


Es la única asociación de esta enfermedad en España, que a su vez pertenece a la “Federation of Esophageal Atresia and Tracheoesophageal fistula support Groups”, una federación europea de grupos de apoyo familiar que se enfoca en crear conciencia sobre la condición de esta dolencia.


De entre sus objetivos se encuentra dar a conocer la enfermedad, crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir dudas y experiencias, difundir los avances y novedades médicas, poner en contacto familias y profesionales, así como, atender las necesidades de familiares, pacientes y promover actividades divulgativas e informativas.


La atresia de esófago es una patología congénita que afecta aproximadamente a 1 de cada 3500 recién nacidos vivos. El paciente nace con una alteración severa del esófago que no le permite alimentarse con normalidad, y requiere de una cirugía en los primeros días de vida, así como, de cuidados neonatales específicos.


En el Hospital La Fe se diagnostican cada año alrededor de 10 casos, y es uno de los centros sanitarios referente de España con la implantación de la cirugía mínimamente invasiva en la reparación de la atresia de esófago por toracoscopia. Esta técnica permite hacer una corrección del esófago accediendo al tórax con pequeñas incisiones de entre 3 y 5 milímetros. Evita abrir el tórax y disminuye el riesgo de desarrollar escoliosis (desviación de la columna vertebral) en la edad adulta.


La jornada ha servido como punto de encuentro entre el equipo médico y los pacientes, para poner en común una enfermedad poco conocida, que requiere de una cirugía en los primeros días de vida y de cuidados neonatales.


Por otro lado supone, en muchas ocasiones, un cambio de perspectiva para las madres y padres para reconciliar la realidad entre el bebé deseado y un recién nacido que viene al mundo con una patología que hay que tratar y que necesita de un seguimiento en la etapa adulta del paciente. En este sentido, durante la sesión informativa las familias han podido recibir la información técnica de la enfermedad y han podido saber cómo va a crecer su hijo o hija y cómo sería su día a día.


El encuentro ha finalizado con las intervenciones del presidente y la vicepresidenta de la ATESOFAGO, Marc Pérez Serra y Eva Guerra González que han explicado los objetivos y posibles formas de colaboración entre personal médico y pacientes. 


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