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El Hospital La Fe y ASHECOVA celebran el Día de la Hemofilia
El Hospital La Fe y ASHECOVA celebran el Día de la Hemofilia
- La Unidad de Coagulopatías Congénitas de La Fe atiende a cerca de 450 pacientes con hemofilia de toda la Comunitat Valenciana y a más de 1.700 pacientes afectados con otras coagulopatías congénitas
València (16.04.22). El Hospital Universitari i Politècnic La Fe y la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana, ASHECOVA, celebran el Día Mundial de la Hemofilia con una jornada que tiene como objetivo informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que, solo en el caso de la hemofilia, afecta a cerca de 4.500 personas en nuestro país.
La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe, de referencia en la Comunitat Valenciana desde 1989, trata actualmente a cerca de 450 pacientes, con hemofilias graves, moderadas y leves, además de muchas otras alteraciones de la coagulación, congénitas o adquiridas.
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que se produce un defecto de síntesis de factor VIII de la coagulación que predispone a los sangrados, sobre todo articulares y musculares.
“El tratamiento estándar de las formas graves se realiza con la administración preventiva de factor VIII intravenoso y más recientemente, con terapias basadas en anticuerpos monoclonales, y en un futuro próximo, terapia génica. El beneficio de los nuevos tratamientos y procedimientos consiste en la reducción de forma muy importante de la frecuencia y gravedad de los sangrados”, explica el jefe de la Unidad de Hematología y Tombosis del servicio de Hematología del Hospital La Fe, Santiago Bonanad.
“Los pacientes con hemofilia disfrutan actualmente de una esperanza de vida similar a la población general gracias a las importantes mejoras alcanzadas en las pautas de profilaxis”, añade el doctor Bonanad.
Durante la jornada, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comuni-tat Valenciana, Luis Vaño, ha realizado un llamamiento a la sociedad “para para ayudar a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en hemofilia, en todos los lugares del mundo”.
Ha insistido en “fomentar alianzas, crear conciencia y ofrecer apoyo, a fin de mejorar la calidad de vida de quienes padecen trastornos de la coagulación; priorizando los tratamientos más innovadores e integrar los trastornos de la coagulación hereditarios, en las políticas públicas autonómicas y nacionales”.
La Fe, centro de referencia de Hemofilia en la Comunitat Valenciana
La atención integral que reciben los pacientes con hemofilia en el Hospital La Fe, la realiza un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales de Hematología, Farmacia, Fisioterapia, Enfermería, Psicología, Traumatología, Radiología y Genética.
Desde 2009 se lleva a cabo el programa de dispensación a domicilio desarrollado en colaboración con ASHECOVA. “Esta iniciativa fue pionera en España, y sigue siendo de las más destacadas. Gracias al esfuerzo conjunto y armonioso de la asociación de pacientes y el Servicio de Farmacia del hospital, se ha conseguido implementar un sistema que facilita el acceso a la medicación crónica a un nutrido grupo de pacientes, superior a los 50”, señala el doctor Bonanad.
Además, la coordinación entre los servicios de Farmacia y Hematología, “ha permitido simplificar extraordinariamente para los pacientes la obtención de su tratamiento y mejorar enormemente una correcta adherencia terapéutica”.
Por otro lado, La Fe ha desarrollado también un programa de profilaxis individualizada que permite la personalización del tratamiento basado en el equilibrio entre las necesidades y el comportamiento farmacocinético. Esta iniciativa ha demostrado ser eficaz en la prevención de sangrados, limitando el número de infusiones y punciones venosas, reduciendo los inconvenientes para los pacientes y con la consiguiente ahorro económico.
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